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安寧療護 在摸索中前行
本刊實習記者/李 文 本刊記者/孟 莛  2019-09-25

“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰”是很多醫護人員的座右銘,當生命即將走到終點,醫師能給予哪些幫助和安慰呢?安寧療護給出了建議:減輕病痛,提供心理、社會和靈性支持,提高生命質量,維護生命尊嚴。

2017年,原國家衛生計生委選取北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區等5個地區作為安寧療護試點。同年,響應原北京市衛生計生委的倡議,北京市海淀醫院(以下簡稱海淀醫院)設立安寧療護病房,成為北京市首批15家臨終關懷試點單位之一。201936日,海淀醫院安寧病房迎來了兩周歲生日。

目前安寧療護病房的發展如何,經過兩年多的探索可提供哪些經驗?本刊采訪了北京市首批安寧療護試點病房之一、北京市海淀醫院安寧療護病房主任秦苑。

這位從事腫瘤血液臨床30多年,曾經3次赴我國臺灣地區學習安寧緩和療護課程的主任醫師,自安寧療護病房開診以來,她領導多學科團隊為末期患者和家庭提供了涵蓋身體、心理、社會和心靈的整體照護。兩年間海淀醫院安寧療護病房共診治患者300余人次,同時也得到了患者及家屬很高的滿意度反饋。

需求與壓力

臨終關懷、緩和醫療、姑息療法……安寧療護在我國有很多稱謂,目前并沒有統一,但其理念基本上是有共識的,即通過由醫師、護士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的團隊服務,為患者及其家庭提供幫助,讓患者有尊嚴地走完人生最后一段旅程。19887月天津醫學院(現天津醫科大學)臨終關懷研究中心成立,之后安寧療護事業得到一定發展,一些地方和機構開始了對安寧療護的探索。2012年,上海市政府在社區衛生服務中心推出“臨終關懷”政府實事項目,截至2018年底,上海共有76家醫療機構開展安寧療護服務,200余家醫療機構注冊臨終關懷科,共有安寧療護機構床位900余張,居家床位700余張,累計服務臨終患者2.87萬人次,其中機構住院1.03萬人次。患者滿意度和家屬滿意度分別為99.39%98.9%2017年隨著《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》等一系列政府政策相繼出臺,安寧療護事業已進入發展的春天。

作為中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會常務委員、北京抗癌協會康復及姑息治療專業委員會委員,秦苑認為,安寧療護對我國來說是剛需,隨著我國老齡化程度加深,對安寧療護的需求將不斷增加。“海淀醫院能成為試點與其自身特點密切相關。一是海淀醫院‘區域健康醫療中心’的定位,周邊多是高職院校、科研機構及國家創新基地。二是海淀醫院特殊的地理位置。海淀區是一個老齡化程度深、老年人口比例高、空巢家庭居多的地區,人們對于有尊嚴離去的需求比較高,安寧療護的需求比較明確。三是得益于醫院領導的大力支持。我原先是腫瘤血液科的醫師,早先曾在北京癌癥康復與姑息治療委員會的組織下前往我國臺灣地區參觀學習安寧療護。2016年底便向醫院提出了建設安寧療護病房的申請。張福春院長是老年病方面的專家,在此之前對安寧療護也有關注,給予了我們很大的支持。”

海淀醫院安寧療護病房設有男、女2個病房,共6張床位。還設有1個“告別空間”。“告別空間”是患者即將離世時,提前安排的一個獨立的關懷室,讓患者和家屬有私密的空間陪伴和告別。醫師團隊主要由兩位醫師專職負責,護理團隊則主要和腫瘤血液科共用,互相支持。病房初設時,除了欣慰也伴隨不小的壓力,秦苑表示:“病房建設的核心是人力和財力方面的投入。院領導將安寧療護病房定位為公益科室,給予了多方面的支持。在初期人員配備上,工作運行迫切需要年輕人支持,當時一位充滿熱忱的急診科醫師不惜放棄進修機會,加入了安寧療護隊伍,一名護士也從老年科主動請纓來支援。如果沒有同事們的付出和醫院的支持,我們病房不可能有今天。”

此外,經費問題也限制了安寧療護病房的發展。據介紹,按照目前醫保收費標準,除了床位費、護理費等基礎醫療費用和癥狀控制的治療費用外,安寧療護臨床中的心理、社會和靈性支持、家庭支持、哀傷關懷等內容均無收費項目。秦苑說:“與前期診療不同,安寧療護需要對每一位末期患者量身定制,在技術方面要最大限度做減法,用最小的醫療干預最大限度地控制疾病的痛苦癥狀。如果一直依據現有收費標準,安寧療護病房根本無法生存。而安寧療護工作中不可見勞動遠遠大于可見勞動的付出,如果其價值得不到相應的認可和回報,恐難持續。參照安寧療護事業發展較完善的國家和地區的經驗,安寧療護病房合理的收費應該是‘打包式’,按照每位患者每天固定金額來設計。而‘打包式’收費標準應不低于行業平均水平。”

從零開始的探索

安寧療護病房成立以來,秦苑一直在思考下一步的發展路徑和方向,尤其是安寧療護人才隊伍發展。她說:“安寧療護的人員薪酬待遇、科室崗位職責、工作流程、崗位考核指標還在逐漸摸索。從事安寧療護的人員應該具備什么素質,設立什么樣的工作流程,如何搭建適合我們的人員結構?這些都要從頭開始做,不斷探索。”據秦苑介紹,海淀醫院安寧療護人才隊伍中除醫護人員之外,目前是自愿參與的資深心理咨詢師、社工和志愿者。安寧療護與常規醫療中的醫護主導型溝通不同,要花很多時間做“話療”,照顧者主要作為有技巧的發問者和傾聽者,去了解患者個性、對疾病的看法以及訴求等,要具備很好的心理學和社會工作方面的知識。這也無形中提高了安寧療護人才隊伍的門檻。據了解,我國安寧療護目前未設明確的專業學科,導致其職業發展前景并不明晰。秦苑表示:“這方面在政府主導的前提下可以發揮學會的作用,相關學會可以幫助學科定位,探討建立學科標準、準入機制、評價體系等,研究安寧療護人才隊伍建設應該有哪些崗位標準、專業發展路徑和資質認證,制定相應的準入門檻,使其形成一個完整的學科體系。”

而在病房管理上,秦苑表示也需要“從零開始”去摸索前進。“國外一般需配備一名科室經理來負責。海淀醫院安寧療護病房也設立了病房經理,由一位志愿者兼職。由于醫院目前并沒有能力提供相關專業的崗位,但是臨床又需要,于是我們嘗試在志愿者隊伍中挑選資深專業心理師加入,在臨床長期合作中也積累了更豐富的經驗。此外,我們跟人民大學人口社會學院社工系有簽約,作為學院的臨床實習基地之一,學院也會派博士碩士來這邊實習,作為另一支補充力量。”

海淀醫院安寧療護病房試點以來,不僅幫助患者有尊嚴地走完人生最后一程,也在探索為處于發展中的安寧療護事業培訓有臨床工作能力的志愿者。病房與北京生前預囑推廣協會七彩葉緩和醫療志愿者團隊等機構聯合創建了海醫安寧志愿者臨床服務與培訓平臺。據了解,目前海醫安寧志愿者臨床服務與培訓平臺登記在冊的志愿者已有130余位。

宣傳“安寧”理念,減輕患者痛苦

談及安寧療護病房的收治門檻,秦苑認為只有患者和家屬都認同安寧療護的理念,才適合入住。患者的臨終,往往不是一個人的事,而是一個家庭的事。曾有一位患者家屬感激地說:“在此之前,我不知道可以把父親或者母親送到哪里去。”安寧療護病房的出現正好幫助這些擔心過度治療而拒絕住院,以及找不到可收住病房的腫瘤晚期患者和家屬解決了燃眉之急。

“對一些不了解安寧理念的患者和家屬,我們盡量通過溝通告知他們安寧療護具體是為患者做什么。即使患者最后沒有入住,也能讓他們對安寧療護理念有所了解。我覺得在安寧療護普及教育方面目前做得還不夠,絕大多數患者家屬沒有機會了解安寧療護,有很多患者家屬會基于愛和保護,不告知患者本人病情。其實我們不應該替代患者做選擇,而應該以患者所期待的方式來照顧他,要以患者為中心。相關的科普宣傳還需加強。”秦苑表示。

20196月,在國家衛生健康委新聞發布會上,國家衛生健康委老齡健康司司長王海東提到,第二批全國安寧療護試點將在今年啟動。根據《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》要求,試點地區要完成開展試點調查、建設服務體系,明確服務內容、建立工作機制、探索制度保障、加強隊伍建設、制定標準規范、加強宣傳教育八項任務。相信隨著政府相關政策的完善,我國的安寧療護事業必將讓疾病終末期或老年患者在臨終前帶著尊嚴謝幕。

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